Az egészségügy szereplői egyetértenek abban, hogy a betegnek kell az egészségügy középpontjában állnia, kezdve a megelőzéstől, a kutatás/fejlesztésen, szabályozási és egészségügyi technológia értékelési (HTA) folyamatokon át, a szolgáltatások megtervezéséig és az eredmények méréséig. A betegségek kezelésében és gyógyításában a gyógyszerek nélkülözhetetlen eszközök közé tartoznak. Alkalmazásuk, hatásosságuk és biztonságosságuk központi szerepet játszik a beteg gyógyulásában, tapasztalataiban és a betegség kimenetelében. Ebben az összefüggésben a betegközpontú iránymutatások kidolgozása, a betegek bevonása a gyógyszerek fejlesztésébe és használatába, valamint annak biztosítása, hogy a különböző együttműködések és partnerségek a betegek érdekeit szolgálják, mind-mind kulcsszerepet játszanak a betegek egészségügy középpontjába helyezésében.
Az AIPM által értelmezett betegszervezeti meghatározás: olyan, főként betegekből, illetve gondozókból álló, a betegek, illetve a gondozók szükségleteit képviselő vagy támogató civil szervezet, amely tevékenységét az egészségügy területén fejti ki és amelynek céljai közé tartozik a betegek segítése, valamint jogaik és érdekeik védelme. A betegszervezet ügyfélként járhat el a közigazgatási hatósági eljárásban, ha jogszabály így rendelkezik.
Betegszervezeti együttműködés (ABEP)
Az AIPM és Betegszervezetek Együttműködési Platformja fórumot biztosít a betegszervezetek és az iparág közötti, a betegekre hatással lévő aktuális kérdésekkel kapcsolatos kezdeményezések, információk és perspektívák nyílt cseréjére. Célunk nem közös álláspontok létrehozása, hanem annak biztosítása, hogy a betegek véleménye és nézőpontja lehető legjobban képviselve legyen az AIPM kezdeményezéseinek és gyakorlatainak kidolgozása során, valamint lehetőséget biztosítsunk az ágazati tagok számára, hogy megvitassák a gyógyszerkutatás/fejlesztési és egyéb iparági gyakorlati szempontokat a betegszervezetekkel.
Az ABEP hosszú távú célkitűzése, hogy a betegek és betegszervezetek minél inkább bevonásra kerüljenek a gyógyszerek életútjának minden lépésénél, a kutatás/fejlesztéstől egészen a különböző egészség-gazdaságtani és egészségpolitikai kérdésekig, ideértve a HTA-t, a gyógyszerekhez való hozzáférést és a gyógyszerfinanszírozás egyaránt. A beteg- és eredményközpontú egészségügy megteremtésének érdekében az ABEP szívesen folytat párbeszédet és vitát a ABEP keretein kívül is politikai döntéshozókkal és a magyar egészségügy vezetőivel, hogy megvitassák a legfontosabb egészségügyi témákat. A hangsúlyt arra kívánjuk helyezni, hogy hangot adjunk a stakeholderek körében képviselt különböző nézőpontoknak, és biztosítsuk az interaktív vita lehetőségét.
Kutatási eredmények
A betegszervezetek munkájának társadalmi és egészségügyi jelentősége egy vizsgált terület. Ezek a szervezetek nemcsak a betegek és hozzátartozóik számára nyújtanak nélkülözhetetlen támogatást, hanem aktívan hozzájárulnak az egészségügyi rendszer hatékonyságához és a közösségek jólétéhez is. Azonban arra vonatkozóan már korlátozottak az ismereteink, hogy ezen tevékenységek és funkciók gazdasági értéke hogyan alakul.
Az AIPM célul tűzte ki, hogy számszerűen is kifejezze azt az értéket, amelyet a betegszervezetek a gazdasághoz hozzáadnak. Ezzel a kezdeményezéssel egyesületünk segít megvilágítani, hogy a betegszervezetek munkájának milyen kézzelfogható, pénzben is mérhető eredményei vannak. Az így létrejött kutatás bemutatja, hogyan járulnak hozzá ezek a szervezetek a prevenciós, edukációs, ellátásszervezéssel, klinikai vizsgálatok előkészítésével, stb. kapcsoltaos tevékenységükkel a betegségekkel kapcsolatos közkiadások csökkentéséhez és az egészségügyi ellátás hatékonyabbá tételéhez.
Ha szeretnél többet megtudni a betegszervezetek tevékenységének gazdasági értékéről és annak konkrét hatásairól, a részletes kutatási eredményeket az alábbi PDF dokumentumban olvashatod el.
Betegszervezeti Akadémia
Az AIPM 2023-ban indította el első Betegszervezeti Akadémia képzését, amelynek első évfolyama számos hasznos tudással gazdagodott. Az Akadémia célja, hogy átfogó támogatást nyújtson a magyar betegszervezetek számára, segítve azok hosszú távú fejlődését. Programjai révén támogatást nyújt a stratégiai tervezésben, a kommunikációs készségek fejlesztésében, a belső folyamatok minőségének javításában és a finanszírozás átláthatóságának növelésében. Emellett az Akadémia segít a gyógyszerfinanszírozási rendszerek és a jogi kötelezettségek megértésében, ezáltal hozzájárulva a szervezetek eredményesebb működéséhez és céljaik eléréséhez.
Az AIPM a jövőben is folytatni fogja ezt a fontos munkát a betegszervezetekkel, és terveink szerint a következő évfolyamok számára a honlapunkon biztosítunk majd jelentkezési lehetőséget, valamint hozzáférést a képzési anyagokhoz. Célunk, hogy így még több szervezet számára tegyük elérhetővé az Akadémia nyújtotta támogatást és szakmai segítséget.